«Було таке, що дорослі чоловіки виходили, сідали й ридали», — волонтерка про роботу з онкохворими дітьми

18816233_1902386730005634_904313571_n

Житловий комплекс

Вони не лікують дітей, але додають у їхнє життя барв і переконують, що малеча зі своєю бідою не сама. При цьому не чекають ніяких винагород, а своєю зарплатнею вважають вдячні сяючі очі. Проблема дитячої онкології в наш час – на жаль, поширена і така, що складно вирішується. Однак, на щастя, серед нас все ж є люди, готові з нею боротися.

Юлія Даценко – студентка Черкаської медичної академії. Онкохворим діткам із благодійним дитячим фондом «Подаруй дитині світ» вона допомагає вже 5 років. Найбільша її мрія – зайти у відділення і почути, що там нікого немає, бо всі видужали…

«Перший раз це був шок»

- Коли і як ти почала займатися волонтерством? З чого все почалося?

- Волонтером я стала у восьмому класі. Познайомилася зі Світланою Федоровою, яка саме організовувала новорічне свято для дітей із Черкаського обласного дитячого центру онкології та гематології. Я вирішила чому б і ні, побуду Снігуронькою. Тоді вперше і потрапила у відділення. Для мене це був шок, було дуже страшно, бо це ж не прості діти і не звичайне волонтерство, коли стоїш десь на вулиці. До того ж, мені тоді було лише 14 років.

До речі, спостерігаю, що так реагують майже всі, хто приходить туди вперше. Пам’ятаю, як перший раз прийшла моя одногрупниця. В неї був ступор. Я їй кажу «Бери і грайся з дітками», а вона — «Я не можу».  У нас навіть були випадки, коли чоловіки-аніматори, яким вже давно за 30, після того як відіграли виставу виходили, сідали і просто ридали. Дехто сприймає все це надто емоційно, а є такі, що приходять і все нормально, у кожного по-своєму.

Після того, як я побувала на цьому святі, мені сказали, що якщо я хочу, то можу до них приєднатися. З того моменту все почалося і триває й досі.

Велику роль на шляху становлення мене як волонтера зіграли й певні люди. Хотілося б, зокрема, подякувати моєму куратору, лікарю-терапевту Валентині Шапошниковій, яка завжди нас підтримує і допомагає нам.  Також дає можливість розвиватися у цьому напрямку й наша медична академія.

- Як саме ваш благодійний фонд підтрмує хворих діток та їхніх батьків?

- Благодійний дитячий фонд «Подаруй дитині світ» офіційно заснований у 2013-му, а допомагають вони діткам приблизно з 2002-го року. Допомога полягає в тому, що наш центр постачає у відділення, де лікуються онкохворі дітки, апаратуру, матраци, меблі, ліки, іграшки. А ось нещодавно зробили для них спортзал і навчальну кімнату. Тепер вони мають змогу навчатися під час лікування.

Крім того, фонд займається тим, що надає ще й психологічну допомогу. Психологи працюють з батьками, а до діток ходять арт-терапевти, які їх розважають, граються з ними, малюють. По можливості максимально налаштовуємось на різні форми роботи.

18816914_1902387316672242_2116081840_n

Поряд із цим, організовуємо так звані дні кар’єри – це коли приходять студенти різних ВНЗ і роблять своєрідні тренінги для дітей. Наприклад, рятувальники вчать їх поводитися із пожежним шлангом. Їм це дуже подобається. Можна сказати, зо зараз ми більше працюємо з дітками на розвантаження.

Крім того, збираємо кошти їм на лікування. Але в нас немає системи скриньок, коли волонтери ходять по вулиці і збирають гроші. У нас є окремо скриньки, які стоять у торговельних центрах. Людина може туди підійти, почитати й кинути кошти. Ще є форма, яка дозволяє переводити гроші онлайн через банківські реквізити. А буває, що люди самі хочуть прийти до окремої дитини, дізнатися, які ліки їй потрібні, і купити їх. Батькам на руки ми кошти не даємо, бо не можемо бути певними, що вони підуть саме на лікування.

«Вдячність – це справжня волонтерська зарплата»

- Як підтримуєте хворих діток і їх батьків морально?

- Безперечно, така підтримка є. Для прикладу, у нас є волонтерський загін у 34-й школі. Ці діти матеріально допомогти не можуть, але вони ходять до діток як арт-терапевти, граються з ними.

На перший погляд, нічого складного в цьому немає: прийшов, помалював, поговорив і все. Насправді це все психологічно дуже складно.

У нас навіть є обмеження – проводити у відділенні не більше ніж дві години. Раніше було так, що ми залишалися надовше, засиджувалися, але потім нам сказали, що так не можна, бо це дуже сильне навантаження. Ми можемо цього не помічати, але на психіку це діє сильно. Коли дитина дві години тобі щось розповідає, це в будь-якому разі відкладається в пам’яті, і може потім вплинути на емоційний стан.

- Що, на твою думку, волонтер отримує від своєї роботи?

- Одного разу ми проводили акцію – аукціон. Продавали дитячі картини. Вони самі нас про це попросили. Там були різні картини, які реально «чіпляли». Ми продали їх і закупили фізрозчин. А коли побачили після цього їхню реакцію, зрозуміли, що робимо все це недарма.

Зарплата волонтера – це коли ти приїхав, передав їм те, що потрібно, і бачиш ці очі – батьків, дітей. Це найкраще, що може бути. Кажуть, що у волонтерів немає зарплати. Матеріальної, звичайно, немає. Якщо волонтер узяв собі хоч одну копійку, це вже не волонтер. Я взагалі не розумію, як можна брати в дітей, тим паче онкохворих. А от вдячність – це дійсно волонтерська зарплата.

18816982_1902386846672289_889391986_n

Ми ходимо у відділення регулярно, тому дітки вже знають, коли ми прийдемо, і за 10 хвилин уже вишиковуються і зустрічають нас із обіймами. Нам наче й нічого, а для дитини це своєрідний заряд. До них ніхто не ходить, а тут приходимо ми і кажемо, що зараз будемо малювати, щось робити. А колись діти з тієї ж 34-ї школи купили їм іграшки. Яка це була радість для них! Коли ми побачили, що є зворотній зв’язок, то вже точно були впевнені, що акція вдалася на всі сто відсотків.

Так, є випадки, коли хтось із батьків чимось не задоволений, але ми працюємо не з батьками, хоч їх думка для нас теж важлива, а з дітками.  В принципі, вони такі як і всі діти, просто їм трохи не пощастило в житті.  Вони фактично закриті там у приміщенні  і до них ніхто не ходить.

«Вони вміють цінувати життя»

- Які  акції проводить ваша волонтерська організація?

- Ми займаємося пошуками донорів. Постійно проходить акція «Твоя кров важлива». Кожні 4 місяці ми збираємо бажаючих, вони йдуть і здають кров для онковідділення. Загалом, кожен донор, якщо брати, наприклад, донорів тромбоцитів, «коштує» близько 500 гривень, і батьки мають їм платити. Наші ж волонтери-донори роблять це безкоштовно. Бувають навіть такі випадки, що батьки дзвонять і кажуть, що готові заплатити, аби лиш знайшли людину. Але ми пояснюємо, що наші волонтери здають кров безплатно.

Крім того, проводимо й інші акції. Для прикладу, з останніх – акція «Подаруй дитині світ». Вона більше була направлена на дітей, ми робили аквагрим, розпис хною, концертну програму. Але при цьому намагалися донести людям, що є такі діти, і вони потребують нашої допомоги. Найбільше серед таких діток — хворих лейкозом. Це дуже важка хвороба, яка вимагає не менше як два роки лікування. Тобто дитина на два роки фактично випадає із нормального життя.

Загалом, варіанти є різні. Якщо людина не хоче давати кошти, ми можемо просто дати їй перелік необхідних препаратів. Я розумію таких людей, бо в наш час довіряти дуже важко. В таких випадках ми просто беремо куплені ліки і передаємо все це під фотозвіт. Я завжди кажу, що добро має робитися по-тихому, але це не завжди виходить. Звичайно, люди мають про це знати, але про те, що є така проблема і такі діти, а не про те, що хтось вирішив на цьому попіаритися.

- Чого, на твою думку, онкохворі дітки потребують найбільше?

- Ні в якому разі не жалості. Я забороняю волонтерам плакати у відділенні, щоб не трапилося. Терпи до останнього. Вийдеш із відділення, з лікарні — і там плач скільки завгодно. Але там ні в якому разі. Вони це дуже відчувають, їм неприємно і страшно.

А взагалі, найбільше їм не вистачає емоцій, бо до них окрім батьків і лікарів практично ніхто не приходить. Коли ми тільки почали ходити у відділення, то спочатку діти нас боялися, не хотіли йти на контакт, соромилися. А коли вони побачили, що ми почали ходити регулярно, що нам небайдуже, що ми цікавимося як у них пройшов день, то почали зовсім по-іншому нас сприймати.

18816586_1902386640005643_1230451230_n

Звичайно, є заборонені теми. Наприклад,  не можна обговорювати діагноз. Хоча є різні ситуації. Пам’ятаю був хлопчик, якому навпаки не вистачало саме того, щоб він комусь розповідав, як його лікують, як роблять ін’єкції, ставлять катетер. Для нього було дуже важливо, щоб його вислухали.

При цьому такі дітки ніколи не скажуть тобі, що все погано. Чим вони відрізняються від інших – це тим, що вони цінують те, що є. Якщо взяти звичайних людей, то часто ми ходимо, жаліємося на роботу, особисте життя, а ці діти радіють кожному дню і тому, що прокидаються вранці. Вони вміють цінувати життя. І для них в пріоритеті спілкування.

Вони, як і всі діти, різні. Для когось, наприклад, важливі «обнімашки». У відділенні є одна дівчинка, яка дуже любить обійматися при зустрічі. Колись я була «на своїй хвилі», прийшла і забула про це. То вона всерйоз тоді на мене образилася.  Є діти, яким не вистачає малювання. Вони готові сидіти біля нього цілими днями, їх не треба чіпати чи розмовляти з ними, їм просто треба фарби й листочки. Це теж метод заспокоєння і своєрідна арт-терапія. Купу емоцій, які дитина накопичує, їй треба віддавати.

Дітям подобається, коли ми приходимо, робимо щось із ними. При цьому вони дуже швидко все схоплюють. Буває, сидиш, думаєш як його краще зробити, а в них все виходить легко й просто.

А було таке, що одна дівчинка дуже хотіла вівчарку на день народження. Дитина «горіла» цією ідеєю. Ми, звичайно, знайшли цуценя. Але прийшов день народження і ми його не подарували, бо вона саме була в лікарні. Дитина впала в депресію і нічого не хотіла. Зараз ми чекаємо, поки вона пролікується, купили великого банта, собака вже чекає-не-дочекається. Коли сказали, що собака є, в дитини прямо з’явився сенс жити. Якщо ж у дитини немає мети, вона дуже важко йде на контакт.

18788258_1902390103338630_1748059871_n

- Чи проходять ваші волонтери якусь підготовку?

- Перед тим, як туди йти, вони спілкуються з психологом. Бо пустити туди людину, не знаючи, яка в неї психіка, не можна. Крім того, є вікові обмеження. Взагалі, лікарняні клоуни мають ходити з 21 року, а арт-терапевти — з 18. Але так як у нас арт-терапевтів небагато, то іноді йдуть і старшокласники. Знову ж таки, все залежить від людини. Я, наприклад, пішла у 8 класі і мою психіку це не зламало.

Колись під час тренінгу у Києві нам розповідали, що в столичному відділені близько 50 ліжок, і на кожне — по 15 волонтерів.  Тобто там волонтери приходять щодня, вранці і ввечері. У нас же на 70 ліжок 4-6 волотерів, які ходять по черзі. А буває так, що хтось захворіє, тоді взагалі приходить лише один, і діти його буквально «розривають». Тому раз у місяць ми робимо розвантажувальні тренінги. Навіть не помічаючи того, спілкуючись із дітьми, ми накопичуємо в собі все, що вони нам віддають. Приходить психолог, і ми «знімаємо» це навантаження.

18788774_1902387213338919_1883119501_n

- Яка твоя мрія як волонтера?

- Якби раніше мене запитали, що б я робила, якби в мене був мільйон, я б відповіла, що віддам його на лікування дітей. Але зараз розумію, що цей мільйон – це крапля в морі. Я б хотіла зробити так, щоб наш фонд мав стабільний дохід, і з нього відділення могло б в будь-який момент брати кошти і таким чином мало повне забезпечення.

Загалом, проблема в тому, що онкологія небезпечна, але на неї не виділяють кошти в таких обсягах як, наприклад, на боротьбу зі СНІДом. Тобто фактично люди залишаються наодинці зі своїм горем.  Іноді діти помирають лише через те, що бракує коштів.

Найбільша моя мрія – це прийти у відділення і почути, що дітей там немає, всі виписалися, видужали. Що воно закривається. Якби в мене було багато грошей, я б їх всі віддала на те, щоб винайшли ліки, які допоможуть лікувати діток.

Loading...
Loading...

Можливо Вас зацікавить